हर साल फरवरी का आखिरी दिन दुर्लभ रोगों का अंतर्राष्ट्रीय दिवस होता है। जैसा कि नाम से ही स्पष्ट है, दुर्लभ रोग उन बीमारियों को कहते हैं जिनकी घटनाएँ बहुत कम होती हैं। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) की परिभाषा के अनुसार, दुर्लभ रोग कुल जनसंख्या के 0.65% से 1% तक होते हैं। दुर्लभ रोगों में, दुर्लभ ट्यूमर का अनुपात और भी कम होता है, और जिन ट्यूमर की घटनाएँ 6/100000 से कम होती हैं, उन्हें "दुर्लभ ट्यूमर" कहा जा सकता है।
कुछ समय पहले, फास्टरक्यूर्स नॉन-इनवेसिव कैंसर सेंटर में 21 वर्षीय कॉलेज छात्रा शियाओशियाओ का इलाज शुरू हुआ, जिसके शरीर में 25 सेंटीमीटर का घातक ट्यूमर था। यह एक दुर्लभ बीमारी है जिसे "इविंग सारकोमा" कहा जाता है, और इसके अधिकांश मरीज़ 10 से 30 वर्ष की आयु के होते हैं। ट्यूमर के बहुत बड़ा और घातक होने के कारण, उसके परिवार ने इलाज के लिए बीजिंग आने का फैसला किया।
2019 में, 18 वर्षीय लड़की को अक्सर सीने और पीठ में दर्द होता था और उसे पेट में कुछ फंसा हुआ सा महसूस होता था। उसके परिवार ने उसे जांच के लिए अस्पताल ले जाया, लेकिन कोई असामान्यता नहीं पाई गई। उसने सोचा कि शायद हाई स्कूल की पढ़ाई के कारण उसे थकान हो रही है, इसलिए उसने प्लास्टर लगा लिया और उसे कुछ राहत मिली। इसके बाद मामला वहीं अटक गया।
एक साल बाद, शियाओशियाओ को झुनझुनी जैसा दर्द महसूस हुआ और बार-बार जांच कराने पर उसे इविंग सारकोमा होने का पता चला। कई अस्पतालों ने कीमोथेरेपी के बाद सर्जरी की सलाह दी। शियाओशियाओ ने साफ-साफ कहा, "हमें तसल्ली नहीं है और इस बीमारी के ठीक होने का भरोसा भी नहीं है।" वह कीमोथेरेपी और सर्जरी से बहुत डरी हुई थी, और आखिरकार उसने सेलुलर इम्युनिटी और पारंपरिक चीनी चिकित्सा का इलाज चुना।
2021 में दोबारा जांच करने पर पता चला कि ट्यूमर बढ़कर 25 सेंटीमीटर हो गया था और पीठ के दाहिने निचले हिस्से में दर्द पहले से कहीं अधिक बढ़ गया था। शियाओशियाओ ने दर्द से राहत पाने के लिए दर्द निवारक दवा आइबुप्रोफेन लेना शुरू कर दिया।
अगर कोई प्रभावी इलाज नहीं मिला तो शियाओशियाओ की हालत बहुत खतरनाक हो जाएगी, परिवार को जीने के लिए जान की बाजी लगानी पड़ेगी, मौत का डर उन्हें सता रहा है और वे किसी भी क्षण शियाओशियाओ को उनसे छीन सकते हैं।
"यह दुर्लभ बीमारी हमें ही क्यों हो रही है?"
कहावत के अनुसार, साफ आसमान से भी तूफान आ सकता है, मनुष्य का भाग्य मौसम की तरह ही अनिश्चित है।
कोई भी भविष्य की भविष्यवाणी नहीं कर सकता, और न ही कोई यह भविष्यवाणी कर सकता है कि उसके शरीर का क्या होगा। लेकिन हर जीवन को जीने का अधिकार है।
एक ही उम्र के फूल इतनी जल्दी नहीं मुरझाने चाहिए!
आशा और निराशा के बीच झूलती हुई शियाओशियाओ बीजिंग आई और उसने एक गैर-आक्रामक उपचार का विकल्प चुना।
फोकस्ड अल्ट्रासाउंड एब्लेशन लंबे समय से इसी तरह की बीमारी के एक मामले के रूप में इस्तेमाल किया जाता रहा है, और हड्डी के ट्यूमर वाले उन रोगियों के लिए अंग बचाव सफलतापूर्वक किया गया है जिन्हें विच्छेदन का सामना करना पड़ रहा था, जो कि शियाओशियाओ से कम उम्र के हैं।
ऑपरेशन समय पर संपन्न हुआ, क्योंकि ऑपरेशन पूरी तरह से होश में रहते हुए किया गया था। शियाओशियाओ धीरे-धीरे सिसक रही थी, या तो भाग्य के अन्याय पर विलाप कर रही थी, या फिर भगवान का शुक्रिया अदा कर रही थी कि उन्होंने उसके लिए एक और रास्ता खोल दिया। उसका रोना मानो जीवन की मुक्ति का प्रतीक था, लेकिन सौभाग्य से, उस दिन ऑपरेशन का परिणाम अच्छा रहा और जीवन की आशा जगी।
डॉक्टरों के अनुसार, सॉफ्ट टिश्यू सार्कोमा एक अत्यंत दुर्लभ ट्यूमर है, जिसकी घटना दर 100000 में 1 से भी कम है। चीन में हर साल नए मामलों की संख्या 40,000 से कम है। मेटास्टेसिस होने पर, औसत जीवित रहने का समय लगभग एक वर्ष होता है।
"सॉफ्ट टिश्यू सार्कोमा शरीर के सभी अंगों में हो सकता है, यहां तक कि त्वचा में भी।"
डॉक्टरों का कहना है कि इस बीमारी की शुरुआत छिपी हुई होती है और इसके लक्षण तभी दिखाई देते हैं जब गांठ आसपास के अन्य अंगों पर दबाव डालती है। उदाहरण के लिए, नाक की गुहा में नरम ऊतक सार्कोमा से पीड़ित एक मरीज का दुर्लभ रोग विभाग के वार्ड में इलाज चल रहा है। लंबे समय से नाक बंद रहने के कारण जब यह समस्या ठीक नहीं हुई, तो सीटी स्कैन जांच में गांठ का पता चला।
"हालांकि, इससे जुड़े लक्षण आम नहीं होते, जैसे कि नाक बंद होना। हर किसी की पहली प्रतिक्रिया सर्दी-जुकाम ही होगी, और लगभग कोई भी ट्यूमर के बारे में नहीं सोचेगा, जिसका मतलब है कि लक्षण दिखने के बाद भी मरीज समय पर डॉक्टर से नहीं मिल पाता है।"
नरम ऊतक सार्कोमा में जीवित रहने का समय इसके चरण से संबंधित होता है। एक बार जब हड्डियों में मेटास्टेसिस हो जाता है, यानी अपेक्षाकृत देर से, तो जीवित रहने का औसत समय लगभग एक वर्ष होता है।
फास्टरक्यूर्स सेंटर के वरिष्ठ डॉक्टर चेन कियान ने बताया कि नरम ऊतक सार्कोमा ज्यादातर किशोरों में होता है, क्योंकि इस अवधि के दौरान, मांसपेशियां और हड्डियां दोनों ही अत्यधिक वृद्धि और विकास के चरण में होती हैं, और तीव्र कोशिका प्रसार की प्रक्रिया में कुछ असामान्य हाइपरप्लासिया हो सकता है।
कुछ मामलों में ये शुरुआत में सौम्य हाइपरप्लासिया या कैंसर-पूर्व घाव हो सकते हैं, लेकिन समय पर ध्यान और उपचार न मिलने के कारण विभिन्न कारणों से अंततः ये नरम ऊतक सार्कोमा में परिवर्तित हो सकते हैं।
"सामान्य तौर पर, किशोरों में ट्यूमर के ठीक होने की दर वयस्कों की तुलना में काफी अधिक होती है, जो शीघ्र पता लगाने, शीघ्र निदान और शीघ्र उपचार पर आधारित है, लेकिन काफी संख्या में किशोरों को ट्यूमर का पता बहुत देर से चलता है और वे पूर्ण उपचार का अवसर खो देते हैं, इसलिए किसी भी मामले में, 'शीघ्र' चरण बहुत महत्वपूर्ण हैं।"
चेन कियान ने चेतावनी दी कि कई मध्यम आयु वर्ग और बुजुर्ग लोगों ने नियमित शारीरिक जांच कराने की आदत बना ली है, लेकिन अभी भी काफी संख्या में ऐसे युवा हैं जिन्होंने ऐसा नहीं किया है।
"बच्चों में ट्यूमर का पता चलने के बाद कई माता-पिता असमंजस में पड़ जाते हैं। स्कूल हर साल शारीरिक जांच आयोजित करता है, तो उन्हें इसके बारे में क्यों नहीं पता चल पाता?"
स्कूलों में होने वाली शारीरिक जांच बहुत ही बुनियादी चीजें हैं, वास्तव में, यहां तक कि इकाई की वार्षिक नियमित शारीरिक जांच भी केवल मोटे तौर पर ही जांच कर सकती है, असामान्यताओं का पता चलने पर ही गहन जांच से समस्या का पता लगाया जा सकता है।"
इसलिए, चाहे वे किशोरों के माता-पिता हों या बीस और तीस वर्ष की आयु के युवाओं के, उन्हें शारीरिक जांच पर ध्यान देना चाहिए, इसे सतही रूप में नहीं लेना चाहिए, बल्कि लक्षित और व्यापक तरीके से योजनाओं का चयन करने के लिए डॉक्टर से परामर्श करना चाहिए।
पोस्ट करने का समय: 09 मार्च 2023