हर साल फरवरी का आखिरी दिन दुर्लभ बीमारियों का अंतर्राष्ट्रीय दिवस होता है।जैसा कि इसके नाम से पता चलता है, दुर्लभ बीमारियाँ उन बीमारियों को संदर्भित करती हैं जिनकी घटनाएँ बहुत कम होती हैं।WHO की परिभाषा के अनुसार, दुर्लभ बीमारियाँ कुल जनसंख्या का 0.65 ‰ ~ 1 ‰ होती हैं।दुर्लभ बीमारियों में, दुर्लभ ट्यूमर का अनुपात और भी छोटा होता है, और 6/100000 से कम घटना वाले ट्यूमर को "दुर्लभ ट्यूमर" कहा जा सकता है।
अभी कुछ समय पहले, फास्टरक्योर्स नॉन-इनवेसिव कैंसर सेंटर में एक 21 वर्षीय कॉलेज छात्रा शियाओक्सिआओ आई थी, जिसके शरीर में पूरे 25 सेमी का घातक ट्यूमर था।यह एक दुर्लभ बीमारी है जिसे "इविंग सारकोमा" कहा जाता है, और इसके अधिकांश रोगियों की उम्र 10 से 30 वर्ष के बीच है।चूंकि ट्यूमर बहुत बड़ा और घातक है, इसलिए उसके परिवार ने इलाज खोजने के लिए बीजिंग आने का फैसला किया।
2019 में 18 साल की लड़की को अक्सर सीने और पीठ में दर्द और बैग महसूस होता था।उसका परिवार उसे जांच के लिए अस्पताल ले गया, और कोई असामान्यता नहीं थी।उसने सोचा कि वह अपनी हाई स्कूल की पढ़ाई से थक गई होगी, इसलिए उसने प्लास्टर लगाया और राहत महसूस की।इसके बाद मामला वहीं का वहीं रह गया।
एक साल बाद, ज़ियाओक्सिआओ को झुनझुनी जैसा दर्द महसूस हुआ और बार-बार की गई जांच में इविंग सारकोमा का पता चला।कई अस्पतालों ने कीमोथेरेपी के बाद सर्जरी की सिफारिश की।"हम आश्वस्त महसूस नहीं करते हैं, और इस बीमारी को ठीक करने में आश्वस्त नहीं हैं," ज़ियाओक्सिआओ ने स्पष्ट रूप से कहा।वह कीमोथेरेपी और सर्जरी के डर से भरी हुई थी, और अंततः उसने सेलुलर प्रतिरक्षा और पारंपरिक चीनी चिकित्सा उपचार को चुना।
2021 में दोबारा जांच से पता चला कि ट्यूमर 25 सेंटीमीटर तक बढ़ गया था और दाहिनी पीठ के निचले हिस्से में दर्द पहले से ज्यादा गंभीर था।ज़ियाओक्सिआओ ने दर्द से राहत पाने के लिए दर्द निवारक इबुप्रोफेन लेना शुरू कर दिया।
यदि कोई प्रभावी उपचार नहीं है, तो ज़ियाओक्सिआओ की स्थिति बहुत खतरनाक होगी, परिवार को जीने के लिए अपना दिल मुंह में डालना होगा, मौत की चिंता किसी भी क्षण ज़ियाओक्सिआओ को दूर ले जाएगी।
"यह दुर्लभ बीमारी हमें क्यों हो रही है?"
जैसा कि कहा जाता है, साफ़ आसमान से तूफ़ान उठ सकता है, मनुष्य का भाग्य मौसम की तरह अनिश्चित है।
कोई भी भविष्य की भविष्यवाणी नहीं कर सकता, और कोई भी भविष्यवाणी नहीं कर सकता कि उसके शरीर के साथ क्या होगा।लेकिन हर जीवन को जीने का अधिकार है।
एक ही उम्र में फूल इतनी जल्दी नहीं मुरझाने चाहिए!
आशा और निराशा के बीच मँडराते हुए जियाओक्सिआओ बीजिंग आए और एक गैर-आक्रामक उपचार चुना।
फोकस्ड अल्ट्रासाउंड एब्लेशन लंबे समय से इसी तरह की बीमारी का मामला रहा है, और विच्छेदन का सामना करने वाले हड्डी के ट्यूमर वाले रोगियों के लिए अंग का बचाव सफलतापूर्वक किया गया है, जो कि ज़ियाक्सिआओ से कम उम्र का है।
ऑपरेशन समय पर किया गया था, क्योंकि ऑपरेशन पूरी तरह से जागृत अवस्था में किया गया था, ज़ियाक्सिआओ ने धीरे से सिसकते हुए, या भाग्य के अन्याय पर शोक व्यक्त किया, या उसके लिए एक और दरवाजा खोलने के लिए भगवान को धन्यवाद दिया।उसके रोने से ऐसा लग रहा था कि उसे जीवन मिल गया है, लेकिन सौभाग्य से उस दिन ऑपरेशन का नतीजा अच्छा रहा और जीवन की उम्मीद जगी।
डॉक्टरों के अनुसार, सॉफ्ट टिश्यू सार्कोमा एक बहुत ही दुर्लभ ट्यूमर है जिसकी घटना 1/100000 से कम होती है।चीन में हर साल नए मामलों की संख्या 40, 000 से कम है।एक बार मेटास्टेसिस होने पर, जीवित रहने का औसत समय लगभग एक वर्ष होता है।
"नरम ऊतक सार्कोमा शरीर के सभी अंगों में हो सकता है, यहां तक कि त्वचा में भी।"
डॉक्टरों ने कहा कि बीमारी की शुरुआत छिपी हुई है, और संबंधित लक्षण तभी प्रकट होंगे जब गांठ आसपास के अन्य अंगों पर दबाव डालेगी।उदाहरण के लिए, नाक गुहा के नरम ऊतक सार्कोमा वाले एक रोगी का वर्तमान में दुर्लभ रोग विभाग के वार्ड में इलाज किया जा रहा है।क्योंकि नाक की भीड़ लंबे समय से ठीक नहीं हुई है, सीटी जांच में गांठ का पता चला।
"हालांकि, संबंधित लक्षण सामान्य नहीं हैं, जैसे कि भरी हुई नाक, हर किसी की पहली प्रतिक्रिया सर्दी होनी चाहिए, और लगभग कोई भी ट्यूमर के बारे में नहीं सोचेगा, जिसका अर्थ है कि लक्षण दिखने के बाद भी, रोगी डॉक्टर को नहीं देख सकता है समय।
नरम ऊतक सार्कोमा के जीवित रहने का समय स्टेजिंग से संबंधित है।एक बार जब हड्डी मेटास्टेसिस हो जाती है, यानी अपेक्षाकृत देर से, औसत जीवित रहने का समय मूल रूप से लगभग एक वर्ष होता है।"
फास्टरक्योर्स सेंटर के वरिष्ठ डॉक्टर चेन कियान ने उल्लेख किया कि नरम ऊतक सार्कोमा ज्यादातर किशोरों में होता है, क्योंकि इस अवधि के दौरान, मांसपेशियां और हड्डियां दोनों अत्यधिक वृद्धि और विकास के चरण में होती हैं, और तीव्र कोशिका की प्रक्रिया में कुछ असामान्य हाइपरप्लासिया हो सकता है। प्रसार.
शुरुआत में कुछ सौम्य हाइपरप्लासिया या प्रीकैंसरस घाव हो सकते हैं, लेकिन विभिन्न कारणों से समय पर ध्यान और उपचार के बिना, यह अंततः नरम ऊतक सार्कोमा का कारण बन सकता है।
"आम तौर पर कहें तो, किशोरों में ट्यूमर के इलाज की दर वयस्कों की तुलना में काफी अधिक है, जो शुरुआती पहचान, शुरुआती निदान और शुरुआती उपचार पर आधारित है, लेकिन काफी संख्या में किशोरों को ट्यूमर का पता बहुत देर से चलता है और वे आमूल-चूल इलाज का अवसर खो देते हैं। , इसलिए किसी भी मामले में, तीन 'शुरुआती' बहुत महत्वपूर्ण हैं।"
चेन कियान ने चेतावनी दी कि कई मध्यम आयु वर्ग और बुजुर्ग लोगों ने नियमित शारीरिक जांच की आदत बना ली है, लेकिन अभी भी काफी संख्या में ऐसे युवा हैं जिन्होंने ऐसा नहीं किया है।
"कई माता-पिता अपने बच्चों में ट्यूमर का पता चलने के बाद हैरान हो जाते हैं। स्कूल हर साल एक शारीरिक परीक्षा आयोजित करता है, तो वे इसका पता क्यों नहीं लगा पाते?"
स्कूल की शारीरिक परीक्षाएँ बहुत ही बुनियादी वस्तुएँ हैं, वास्तव में, यहाँ तक कि इकाई की वार्षिक नियमित शारीरिक परीक्षा भी केवल रफ स्क्रीनिंग कर सकती है, असामान्य पाई जाती है और फिर ठीक परीक्षा से समस्या का पता लगाया जा सकता है।
इसलिए, चाहे वे किशोरों के माता-पिता हों या बीस और तीस के दशक के युवा हों, उन्हें शारीरिक परीक्षण पर ध्यान देना चाहिए, सतही रूप नहीं लेना चाहिए, बल्कि लक्षित और व्यापक तरीके से परियोजनाओं का चयन करने के लिए डॉक्टर से परामर्श करना चाहिए।
पोस्ट समय: मार्च-09-2023